Regulación de los derechos del paciente al final de la vida: la Ley 4/2017, de 9 de marzo de Madrid, el Proyecto de Ley del Grupo Parlamentario Ciudadanos, y el Proyecto de Ley del Principado de Asturias sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas al final de la vida

La regulación de los derechos de los pacientes al final de la final constituye a día de hoy una de las asignaturas pendientes que tiene la legislación sanitaria de nuestro país. Transcurridos quince años desde la aprobación de la Ley 41/2002, seguimos sin contar con una legislación estatal sobre los derechos y los deberes de los ciudadanos y profesionales sanitarios en relación con el derecho a morir, un vacío que se ha ido colmando progresivamente a través de la cada vez más abundante legislación autonómica. La última de las leyes aprobadas ha sido la Ley 4/2017, de 9 de marzo de la Comunidad de Madrid, justo cuando se encuentra en fase de tramitación parlamentaria la proposición de ley presentada por el grupo parlamentario de “Ciudadanos” y, a nivel autonómico, el proyecto de ley del Principado de Asturias sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas al final de la vida.

A lo largo de este artículo se realiza un breve estudio comparativo de los tres textos antes citados con el fin de mostrar cuáles son los principales puntos en común  así como las diferencias existentes entre ellos.

La Comunidad Autónoma de Madrid ha sido la última en sumarse al listado de  CC. AA que han optado por regular los derechos de los pacientes al final de la vida.  La Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir, se alinea con el resto de las Leyes aprobadas hasta el momento actual, sin que se puedan apreciar grandes diferencias. A su vez la Proposición de Ley presentada en el Congreso de los Diputados  (BO de las Cortes Generales de 16 de diciembre de 2016) por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, presenta grandes similitudes con la Ley que ahora nos ocupa.

En efecto, ambos documentos (Ley y PL) pivotan sobre unos mismos principios básicos/informadores, e incorporan un glosario con los términos más habituales que se suelen emplear en este tipo de situaciones, que prácticamente son los mismos. Así el PL reproduce prácticamente las mismas definiciones que la Ley respecto a conceptos tan relevantes como  “situación terminal”, “situación de agonía”, “sedación paliativa”, “síntoma refractario”, “obstinación terapéutica, o “adecuación del esfuerzo terapéutico” ´termino éste que en el PL se identifica con el de “limitación del esfuerzo terapéutico”. Las diferencia son, por tanto, mínimas. Así, por ejemplo, en relación con lo que debe entenderse por “medidas de soporte vital”,  el PL incluye expresamente entre las mismas “la ventilación mecánica o asistida, la nutrición forzada y la diálisis”. Precisamente el Documento “Etica de la alimentación y la hidratación al final de la vida”, elaborado por el Grupo de Trabajo “Atención Médica al final de la vida”, de la Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos, desaconseja la alimentación forzada en contra de la voluntad del paciente terminar, y respecto de la hidratación forzada manifiesta la inexistencia de evidencia científica   que permita justificar la hidratación parenteral en todos los pacientes en los últimos días.

Analicemos a continuación desde un punto de vista comparativo el contenido de ambos textos, así como del todavía proyecto de ley del Principado de Asturias. En este sentido cabría destacar los siguientes aspectos:

1º.- Reconocimiento explícito del derecho a la información asistencial, cuya titularidad  corresponde en ambos textos a “las personas que se encuentren ante el proceso final de su vida o que afronten decisiones relacionadas con dicho proceso” (art. 5.1 del PL), y “personas que se encuentren en el proceso de morir o que afronten decisiones relacionadas con dicho proceso” (art. 6.1 de la Ley de Madrid). Asimismo se contempla por igual en ambos casos la posibilidad de extender la titularidad del derecho a terceras personas, si bien lo supeditan a la existencia de autorización previa por parte del paciente.

La información en ambos documentos debe serlo por escrito.

2º.- Especial referencia al derecho a formular instrucciones previas (art. 6.2 de la Ley), o derecho a realizar testamento vital o últimas instrucciones (art. 5.2 del PL).

3º.- Derecho del paciente a no ser informados. Se regula por igual de forma muy similar. En el supuesto en que el paciente ejercite este derecho, se le solicitará la designación de un persona que acepte recibir la información, designación que debe efectuarse por escrito (PL), mientras que la Ley de Madrid establece se deberá dejar constancia de dicha designación en la historia clínica.

Sin embargo mientras que la Ley de Madrid se pronuncia sobre la negativa del paciente a designar representante para la recepción de la información (en cuyo caso se consignará por escrito), el PL no aborda esta cuestión pero sí en cambio cómo actuar si es el representante designado por el paciente quién rechaza esta designación. En tal caso, el PL establece que “se solicitará que el paciente señale otra, respetando el mismo procedimiento”.

4º. Límites del derecho a no saber. En ambos casos se fija un mismo límite al ejercicio por el paciente de este derecho: el conocido como privilegio terapéutico/estado de necesidad consagrado en el art. 5.4 de la Ley estatal 41/2002. Llama la atención que el Proyecto de Ley del Principado de Asturias sobre Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas al final de la Vida (enero de 2017) no incluye este límite, y en cambio sí incorpora otros límites distintos (art. 6.2), en concreto introduce como límites los casos previstos en la Ley Orgánica 3/1986, de 14 de abril, y cuando la información fuese necesaria por el interés de la propia salud del paciente, de terceros o de la colectividad o por las exigencias terapéuticas del caso; obsérvese que estos últimos límites se corresponderían más bien con los  previstos en la Ley 41/2002 pero como excepciones a la información que precede a la manifestación por el paciente del consentimiento informado (art. 9.1 de la Ley estatal).

En cualquier caso cabría plantear la siguiente reflexión: ¿resulta procedente invocar en este tipo de situaciones terminales como excepción a la información asistencial, el privilegio terapéutico? ¿Qué situación de mayor gravedad podría amenazar al paciente “sentenciado a muerte”?. Tanto la Ley de Madrid como el PL impiden que se pueda aplicar esta excepción/privilegio cuando el paciente se encuentra en “situación terminal”. En tal caso dice la Ley de Madrid “se mantiene su derecho a la información” (con una única salvedad, las medidas destinadas a aliviar el sufrimiento (art. 6.5 de la Ley; art. 5.6 del PL).

5º.- Información en caso de paciente en situación de incapacidad.

El texto de Ciudadanos distingue entre el supuesto de incapacidad o imposibilidad del paciente para comprender la información a causa del estado físico o psíquico, y la incapacidad de hecho para el ejercicio del derecho a la información asistencial y la toma de decisiones. En el primer caso so la información se debe facilitar por el siguiente al representante (incurre en una indeterminación; a diferencia de lo que establece en el art. 9.1 no especifica si es el representante legal o el representante designado en las instrucciones previas), al cónyuge o pareja de hecho, persona que conviva o esté a cargo de la asistencia o del cuidado de éste, y a los familiares hasta el cuarto grado de consanguinidad. (art. 5.4 del PL). En el segundo caso –situación de incapacidad de hecho (art. 9.1) contempla un orden distinto tanto para la información como para la prestación del consentimiento.

En cambio, la Ley de Madrid resulta más precisa al establecer un único orden de prelación, de modo que  tras la persona designada como representante en las instrucciones previas, el representante legal , y el cónyuge o pareja de hecho, antepone los parientes hasta el cuarto grado (sin precisar si por consanguinidad/afinidad) a las personas que sin ser cónyuges convivan con el paciente (art. 9.1 de la Ley), a diferencia del PL de Ciudadanos. En cuanto al Proyecto de Ley de Asturias, incorpora su propio orden de prelación distinto al previsto en los textos anteriores. (art. 6.3 del PL de Asturias).

6º.- Consentimiento informado. Se establece como regla general el consentimiento verbal dejando constancia en la HC (art. 7.3 de la Ley de Madrid; art. 6.3 del PL de Ciudadanos). El art. 8 del Proyecto de Ley de Asturias, no se pronuncia de forma expresa sobre la forma que debe revestir el consentimiento.

7º.- Reconocimiento del derecho al rechazo del tratamiento. A diferencia del consentimiento anterior, éste otro debe serlo por escrito sin excepción e incorporarse a la historia clínica (art. 7.3 de la Ley de Madrid, art. 8.2 del PL de Ciudadanos, y art. 8.3 del PL de Asturias). Asimismo se admite el ejercicio de este derecho incluso cuando esta decisión pudiera tener el efecto de acortar su vida o ponerla en peligro inminente (art. 7.1 de la Ley de Madrid y art. 8.1 del PL de Ciudadanos). No obstante el texto presentado por el Grupo Ciudadanos no precisa en qué situación debe encontrarse el paciente, mientras que la Ley de Madrid predica el reconocimiento de este derecho respecto de “las personas que se encuentren en el proceso de morir”.

En cuanto a las limitaciones para el ejercicio de este derecho cabe apreciar importantes diferencias entre ambos textos. La Ley de Madrid se remite a los límites genéricos previstos en el art. 9 de la Ley 41/2002 (límites del consentimiento informado y del consentimiento informado por representación). Por el contrario el PL de Ciudadanos únicamente limita el ejercicio de este derecho al rechazo al tratamiento aunque pueda poner en peligro su vida, cuando concurran razones de salud pública en los términos previstos en el art. 9.2 de la Ley 41/2002. (art. 8.3 del PL Ciudadanos).

El PL de Asturias, como aspecto novedoso, incluye dentro de la negativa o rechazo al tratamiento, la hidratación y alimentación, con un límite, y es que en ningún caso supondrá la interrupción en el necesario control sintomático habitual en cuidados paliativos (art. 9.3)

8º.- Menor de edad.

La Ley de Madrid efectúa una referencia expresa a la Ley Orgánica 17/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del menor, que omite el PL de Ciudadanos, que, en cambio, efectúa varias remisiones a la Ley 3/2005, de 18 de febrero, de Atención y Protección a la Infancia y la Adolescencia. Lo sorprendente es que esta Ley a la que se remite “Ciudadanos”, no es una ley estatal, sino autonómica. Se trataría de la Ley 3/2005, de 18 de febrero, de Atención y Protección a la Infancia y la Adolescencia, del País Vasco. Un importante descuido, sin duda.

La cuestión verdaderamente relevante es, ¿en qué situación queda el menor maduro? El PL de Ciudadanos (art. 11.3) reproduce el tenor literal del art. 10.2 de la Ley de Madrid: comienza la Ley diciendo que no procede el consentimiento por representación si el menor de edad no es capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. Dicho esto, la Ley de Madrid, en la línea de la Ley vasca 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida, efectúa en el mismo apartado una precisión adicional,  al señalar que no será posible el consentimiento por representación si el menor de edad no incapaz/incapacitado es un menor emancipado o con dieciséis años cumplidos.

Sí se hace eco, como no puede ser de otra manera, de las recientes modificaciones operadas en el art. 9 de la Ley 41/2002, de modo que en caso de actuación de grave riesgo la decisión la adoptará el representante legal del menor y no éste. Claro que, en un paciente que se encuentra inmerso en pleno proceso de morir, en fase terminal, la pregunta sería ¿qué decisión puede poner en grave riesgo la salud del enfermo?.

La redacción respecto de la capacidad del menor de edad no resulta a mi juicio muy esclarecedora. Se regula en un mismo párrafo dos visiones de una misma situación, lo que puede alimentar la sempiterna controversia sobre la  capacidad de decisión del paciente menor de edad y la capacidad natural.

La Ley de Andalucía, en cambio, regula en párrafos distintos lo que son supuestos distintos: de una parte la autonomía del menor de edad capaz intelectual y emocionalmente (reconocimiento de la figura del menor maduro), y de otra, la capacidad que en todo caso se presume a la persona emancipada o con dieciséis años cumplidos (véase el art. 11.2 y 3 de la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte).

El PL de Asturias simplifica aún más los términos en relación con los derechos de las personas menores de edad, al contemplar únicamente un supuesto: el de la capacidad natural (art. 11.2). Solo será posible consentimiento por representación si el paciente  menor de edad no es capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención.

9º.- Reconocimiento del derecho los cuidados paliativos, con una mención expresa en el PL de Ciudadanos al uso de medios de sujeción de mecánica. En efecto el art. 11.3 del PL establece que en casos de agitación en enfermos terminales, la sujeción mecánica solo se contemplará hasta lograr la sedación adecuada.

10º.- Otros derechos/garantías:

  1. Derecho al acompañamiento y a recibir asistencia espiritual/religiosa.
  2. Derecho a la intimidad.
  3. Derecho a la estancia en habitación individual.
  4. Derecho al asesoramiento en cuidados paliativos.
  5. Derecho a las instrucciones previas (ya citado).
  6. Derecho al apoyo a la familia y personas cuidadoras,
  7. Reconocimiento de la función consultiva de los Comités de Ética Asistencial.

11º.- Deberes de los profesionales.

Se regulan de forma muy parecida, pudiendo destacar los siguientes:

  1. Deberes respecto a la información clínica.
  2. Deberes respecto a la toma de decisiones y la limitación del esfuerzo terapéutico. El art. 17 de la LP de Ciudadanos, profundiza algo más que la Ley de Madrid en su regulación, al señalar que dicha limitación “se llevará a cabo oído el criterio profesional del personal de enfermería responsable de los cuidados, y requerirá que la opinión del médico responsable sea coincidente con la de, al menos, otro médico de los que participen en su atención sanitaria.

El PL de Asturias también se pronuncia sobre el deber de los profesionales sanitarios, y al igual que el PL de Ciudadanos, establece en su art. 22 la necesidad, en determinados casos (terapia de soporte vital, estado vegetativo persistente, y situaciones en las que no haya habido relación asistencial previa entre paciente y facultativo), que la decisión sea discutida al menos con otro profesional sanitario dentro de los habituales cauces de toma de decisiones clínicas.

Asimismo, y como común denominador en los tres documentos, se pone especial énfasis en resaltar el deber de todos los profesionales sanitarios implicados  de “respetar los valores, creencias y preferencias de los mismos en la toma de decisiones clínicas”.

  1. Deber de los profesionales para evaluar la incapacidad de hecho del paciente. Deber recogido únicamente en el PL de Ciudadanos (art. 16) que enumera una serie de factores a tal efecto.

12º.- Régimen de responsabilidades. Tanto la Ley de Madrid como el PL de Ciudadanos incluyen una misma cláusula, “El cumplimiento de la voluntad manifestada por el paciente en la forma prevista en la presente Ley y de conformidad con el ordenamiento jurídico excluirá cualquier exigencia de responsabilidad por las correspondientes actuaciones de los profesionales sanitarios dedicadas a dar cumplimiento a su voluntad exceptuando posibles malas prácticas por parte de los profesionales sanitarios”.

Más allá de las posibles diferencias entre los textos analizados, que como se ha podido ver no son tantas, lo cierto es que ninguno de ellos ampararía casos como el que recientemente ha saltado a la luz pública (El País). Un paciente afectado de ELA, que a la vista del grave deterioro de su estado físico, optó por poner fin a sus días por sí mismo, sin esperar a que llegase el momento en que la enfermedad estuviese en un estado muy avanzado y su situación totalmente invalidante.

Vicente Lomas Hernández

Doctor en Derecho.
Licenciado en Ciencias Políticas.
Jefe de Servicio de Coordinación Regional de Asesorías Jurídicas del Sescam

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