LAS REDES EUROPEAS DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES RARAS. UN HITO EN LA HISTORIA DE LA COOPERACIÓN TRANSFRONTERIZA EN MATERIA DE SALUD. LOS RETOS LOGÍSTICOS, DE TELEMEDICINA Y JURÍDICOS

1. Introducción: el imperativo de una acción transfronteriza sobre las enfermedades raras. Las Redes Europeas de Referencia como paradigma de cooperación voluntaria; 2. Los pilares normativos de una política europea común de enfermedades raras: subsidiariedad, proporcionalidad y equidad; 3. Consolidación de la política europea común de ER en la directiva sobre derechos de los pacientes a la asistencia trasfronteriza. En particular, el marco normativo para el desarrollo de los Centros de Referencia Europeos; 4. El desarrollo de la directiva: los Actos Delegados de 2014 sobre criterios y condiciones para la creación de redes de referencia, y evaluación y admisión de prestadores de asistencia sanitaria en las redes europeas: 4.1 Los aspectos jurídicos de los Actos Delegados de 10 de marzo de 2014; 4.2 La Decisión Delegada de la Comisión Europea, de 10 de marzo de 2014, por la que se establecen los criterios y las condiciones que deben cumplir las ERN y los prestadores de asistencia sanitaria para formar parte de una red europea; 4.3 La Decisión de Ejecución de la Comisión Europea de 10 de marzo de 2014 por la que se fijan los criterios para la creación y evaluación de las ERN y de sus miembros, y se facilita el intercambio de información y conocimientos en materia de creación y evaluación de tales redes. 4.4.- La primera convocatoria de manifestaciones de interés y la aprobación de las 24 primeras ERN: marzo de 2017. 4.5.- Estado actual del proceso de verificación de las redes y perspectivas de desarrollo tras la Conferencia de Vilnius; 5. La trasposición de la directiva en España: la parca regulación del RD 81/2014 y el precipitado desarrollo mediante Acuerdo del Consejo Interterritorial del SNS para posibilitar el acceso a las ERN; 6. Conclusiones: un futuro por construir para la garantía del Derecho de movilidad asistencial europea de los enfermos raros y la transferencia de conocimientos.